Esperança Em Cada Passo
Poucas pessoas sabem que o meu avô tinha a Doença dos Pezinhos ou Paramiloidose. Ele também não sabia! Só descobriu aos 70 anos. O diagnóstico não foi fácil e apesar de termos casos na família próxima, não esperávamos que ele tivesse, pois os sintomas começaram muito tarde, o que não é usual.
Estava grávida do meu primeiro filho quando a minha mãe fez o teste e deu negativo. Isto significou que nenhum de nós seria afectado. Só que sabemos quanto afecta este diagnóstico e todo o processo. Não há cura e, apesar dos progressos, que eu saiba, o transplante de fígado é a melhor forma de retardar os sintomas, mas não os para. E um transplante é sempre uma operação complicada, com um pós-operatório rigoroso.
Tenho um carinho muito grande pelos meus primos que passaram por este processo e sei que cada passo que cada um de nós dermos é também um passo por eles. Nós já nos inscrevemos e convido-vos assim a participar nesta Campanha solidária Esperança Em Cada Passo.
correr, caminhar e rir por uma boa causa
Podem participar na corrida ou caminhada virtual #EsperançaEmCadaPasso , entre 1 a 30 de
junho, escolhendo o local, dia e hora e se preferem correr ou caminhar.
A atuação de stand up comedy de Jorge Serafim acontece a 15 de junho, às 20h00,
e a de Francisco Menezes no dia 16, às 20h00, Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose. A primeira na página de facebook do Jorge e a segunda na página de facebook Esperança Em Cada Passo
Os donativos angariados revertem na totalidade para a Associação Portuguesa de Paramiloidose, para aquisição de equipamentos e dispositivos ortopédicos para doentes com paramiloidose.
Devem inscrever-se em www.esperancaemcadapasso.pt cujo valor, 5€, reverte em donativo para a Associação Portuguesa de Paramiloidose. Os participantes são ainda convidados a partilhar a sua corrida ou caminhada nas suas redes sociais, usando a t-shirt, moldura e #EsperançaEmCadaPasso, podendo assim tornar visível o seu apoio na sensibilização para a existência da paramiloidose.
Carlos Figueiras refere que “acreditamos que este ano vamos superar o valor angariado em 2021, com o qual foi possível adquirir cadeiras de rodas, colchão anti-escaras, entre outros materiais ortopédicos”.
Sobre a paramiloidose
A paramiloidose ou Polineuropatia Amiloidótica Familiar, também conhecida como “Doença dos Pezinhos”, é causada pela acumulação nos tecidos e órgãos de fibras de amilóide duma proteína alterada, a transtirretina (TTR). É uma doença rara, hereditária, genética e progressiva que se manifesta entre os 25 e 35 anos, podendo ocorrer a partir dos 50 anos.
Em Portugal, afeta cerca de 2000 pessoas.
Os sintomas da paramiloidose variam de pessoa para pessoa, sendo a perda de sensibilidade à temperatura um dos primeiros a fazer-se sentir.
Esta doença endémica foi detetada pelo Professor Doutor Corino de Andrade nas regiões piscatórias do norte e centro de Portugal. Mas, se em 1939 - ano em que foi descoberta -, e décadas seguintes estava restringida a essas regiões, nos últimos anos tem vindo a ser identificada noutras zonas do país e até no estrangeiro.
Sobre a Associação Portuguesa de Paramiloidose
A Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP), Instituição Particular de Solidariedade Social constituída em junho de 1979, tem como objetivos melhorar a integração na sociedade de doentes com paramiloidose, fomentado os meios mais adequados ao seu tratamento e recuperação. www.paramiloidose.com
